Příběh Anežky

Anežka se narodila 29. května 2021. Pár týdnů před jejím narozením MUDr. Pavlína Marešová odhalila miniaturní odchylku v levé a pravé zadní mozkové komoře. Následující den jsme navštívili MUDr. Helenu Neumannovou, která bohužel neobjevila pouze banalitu, ale krvácení do mozku. O týden později jsme podstoupili prenatální magnetickou rezonanci, která krvácení potvrdila. Diagnóza: Posthemoragický hydrocephalus, prenatálně vzniklý. Nitrokomorové neúrazové krvácení (IVH III.st l.dx, IVH II.st. l.sin., PVL II.st.l.dx.). Do té doby jsme prožívali naprosto úžasné, klidné těhotenství bez komplikací s ukázkovými genetickými výsledky ve všech směrech.

Byli jsme v šoku a pociťovali bolest za nenarozenou Anežku. Proč zrovna maličké miminko? Proč vlastně vůbec podobná diagnóza? Zároveň ale zvláštní hřejivý klid zevnitř. Ona má neuvěřitelnou sílu!

„Díky mému muži za jeho absolutní neoblomnost. Od začátku ani na vteřinu nepřipustil nic jiného než: „Anežka je a bude v pořádku“. Děkuji, že jsme z této cesty nikdy neuhnuli.“

PROGNÓZY? Vyslechli jsme si vše. Od optimističtějších po fatální. Nikdo z lékařů nám nemohl říct, jak na tom Anežka bude, to zkrátka nelze předvídat. Věděli jsme, že mozek má neuvěřitelné možnosti, ale záleží na mnoha okolnostech. „Obrňte se trpělivostí.“ Bylo řečeno…

Na doporučení lékařů se Anežka narodila přirozenou cestou. Ani v nejmenším nikdo z nich nečekal tak dlouhý a velmi komplikovaný porod. Už tehdy Anežka předvedla svoji sílu a chuť žít. Bojovala jako lev a bojuje každý den.

CO NÁSLEDOVALO: Cvičit, cvičit, cvičit… Od prvního týdne svého života Anežka několikrát denně cvičí. Jako první jsme začali 4x denně s Vojtovou metodou, tu jsme se učili u Mgr. Petry Valouchové. Další samozřejmostí byly masáže a protahování. Brzy přibyla reflexní terapie, kterou jsme se jezdili učit ke Štěpánce Janků do Německa. Hledali jsme postupně další možnosti cvičení a byla nám doporučena Feldenkreisova metoda. Obrovské štěstí, že jsme se dostali do rukou Petry Oswaldové.

Hipoterapie – koně milujeme, Míša jezdila na koni od dětství, takže lásku k nim chtěla Anežce určitě předat, netušili jsme ale, že „usedne do sedla“ tak brzy.

Delfinoterapie – to se nedá popsat, to se musí zažít. Zvířata se zázračnou schopností uzdravovat tělo i duši.

A na závěr jsem si nechala „naši Adélku“. Dlouho jsme slyšeli o zázračných rukách jakési Adélky z Cortex Neuro Centre. Další zázrak, či osud? Anežka s Adélkou cvičí od šestého měsíce vlastně pořád. Nemá jen zlaté ruce, ale i srdce. Dnes ji bereme jako člena rodiny a patří jí náš obrovský dík!

OBROVSKÝ DÍK patří všem lékařům a terapeutům, kteří jsou od začátku s námi!

U Anežky došlo k velmi vážnému a rozsáhlému poškození mozku. Nevěděli jsme, zda bude zasažena „jen“ motorika nebo i mentalita. Nevěděli jsme, jak na tom bude. Věděli jsme, že bude chodit, to jediné nám lékaři dokázali říct, ale jestli ve čtyřech, osmi, nebo dvanácti letech? To už ani oni nedovedli odhadnout. Jak na tom bude mentální stránka jsme neměli ponětí. S jistotou jsme stále věděli jen jedno, že musíme být trpěliví, a hlavně vést Anežku k tomu, aby byla trpělivá ona. Anežka trpělivá není 😊 zaplať Pán Bůh. Je neskutečně šikovná a chytrá holčička. Zázrakem první krůčky udělala v osmnácti měsících, dnes chodí. Mluví. Rozumbraduje. Dělá vtipy a má úžasný smysl pro humor, i dost drsný – po tatínkovi. Miluje hudbu, diriguje nejen orchestr, ale nás všechny… a krásně!

„Děkujeme Ti za vše, Anežko.“

A s velkou pokorou děkujeme tam nahoru, že nám byl seslán takový poklad. Světlonoška AnežŠtička

 
 

Rodině

Rodina je základ. Když máte pevné rodinné vazby, když si pomáháte a držíte se nad vodou, máte kus vítězství v kapse. Děkujeme celé rodině, že v našem módu „Anežka bude v pořádku“ jela od začátku s námi. Nikdy nikdo neuhnul, slzy jsme si nechávali pro sebe, i když přirozeně i ty k tomu patří.

Největší poděkování ale patří babičce „Milence“.

„Děkujeme, že jsi! Naučila jsi se i Vojtovku, masáže, protahovačky, reflexku…, aby Anežka nemusela nikdy vynechat. Např. když Míše odešly ruce na dovolenou a přitáhl zánět šlach. Jsi tu vždy, když je potřeba, ale vlastně jsi tu, i když potřeba není, protože prostě chceš a protože víš. A my víme, co v Tobě máme. DĚKUJEME!!!

 

Zajímá vás příběh Nadace Anežka?

 

První dny

Chtěli bychom v první řadě opakovaně poděkovat všem lékařům a zdravotním sestřičkám, kteří mají naši Anežku od narození v péči!!! Děkujeme!!!

Jak už jsme zmínili, příchod na svět byl pro Anežku komplikovaný, moc těžký a dlouhý. Anežka se rozhodla přijít na svět 12 dní před termínem. Bylo to velmi náročné pro všechny. Měli jsme o Anežku velký strach. Je ale neskutečně statečná a vše zvládla naprosto úžasně.. Pohladit a říct, jak moc ji milujeme a jsme na ni pyšní, jsme museli během asi jedné minuty, hned nám ji odvezli na všechny možné lékařské prohlídky. I přes velmi vážnou diagnózu jako zázrakem nejevila žádné vedlejší příznaky.

Původně jsme měli rodit v Nemocnici Na Bulovce u MUDr. Petra Holého. Vzhledem k Anežky diagnóze jsme se okamžitě, tedy ve 33. týdnu těhotenství, přesunuli do Fakultní nemocnice Motol. Věděli jsme, že hned po porodu bude Anežka předána do rukou neurochirurgů a následně bude převezena na jednotku specializované péče pro novorozence. Tady bychom se chtěli na chvíli zastavit a zavzpomínat na úžasnou práci zdejších lékařů, zdravotních sester a celého personálu – rodiče jsou odkázáni svěřit své čerstvě narozené děti do jejich rukou a musí jim naprosto důvěřovat, protože jim dávají na starost to nejcennější. Zdejší sestřičky jsou chodící andělé, láskyplné a usměvavé, obětavé, milé. Moc nám pomohly i s péčí o Anežku, jelikož jsme byly tři dny po porodu každá na jiném oddělení. „Chodila jsem Anežku jen každé tři hodiny nakojit, přes noc jsem musela mlíko zkoušet odsávat sama. Hlavně jsem ale nebyla s Anežkou. Bylo to těžké.“ Věděli jsme, že není jiná možnost a o Anežku bylo skvěle postaráno.

Po třech dnech konečně pořád spolu. „Jezdil jsem za holkama každý den, i přesto že bylo období covidu a podmínky pro vstup do nemocnice byly i pro rodiče velmi přísné, holky byly moc statečné“. Na jednotce specializované péče jsme zůstali 12 dní. Každý den různá vyšetření a samozřejmě okamžitá výuka a cvičení Vojtovy metody. Jsme vděčni za profesionalitu, ale zároveň pozitivní přístup Anežky ošetřujícího lékaře MUDr. Jakuba Táborského, umí dodat člověku tolik potřebnou sílu. Velmi ráda vzpomínám i na kontroly u skvělého MUDr. Zdeňka Hříbala „Anežko, Ty to máš teda blbýýý, ale makej, makej makej…dobrá budeš:“ A JE!!!