Mamince Elišce a tatínkovi Petrovi se 30. ledna 2021 narodila dcera Sofinka Eliška. Druhé jméno dostala po své milované mamince. Na svět přišla předčasně, již ve 34. týdnu prostřednictvím akutního císařského řezu, vážila v té době jen 1600 g.
V polovině těhotenství byla u Elišky zjištěna preeklampsie, nedostatečné prokrvení a okysličení miminka v těle matky, které způsobilo Sofince mnohonásobnou a rozsáhlou mozkovou mrtvici, a tento stav byl důvodem následného akutního císařského řezu.
O mrtvici se rodiče Sofinky dozvěděli pár dní po porodu, ale rozsah a následky onemocnění nebyli lékaři schopni definovat. Obrovská nejistota, strach a víra v lepší zítřky…
Sofinka byla následně umístěna do inkubátoru a nezbývalo nic jiného, než společně se svými rodiči čekat na další výsledky patřičných vyšetření. Nikdo nevěděl, co bude dál, a všichni mohli pouze doufat. Maminku Elišku po třech dnech propustili z nemocnice domů. Několik dní bylo vše v pořádku. Oba rodiče viděli světlo na konci tunelu a věřili, že mají vše zlé za sebou. Eliška a Petr jezdili do porodnice za dcerou Sofinkou třikrát denně a trávili u ní každou volnou chvíli. Věnovali jí maximální péči a lásku. Nic nenaznačovalo jakýkoli další negativní vývoj.
Ten osudný den přišel až 9. února téhož roku, kdy se mamince Elišce udělalo doma špatně. Zaznamenala bolesti hlavy a zhoršení funkcí řeči. Maminka Sofinky byla převezena do nemocnice a lékaři ji museli uvést do umělého spánku. Po několika hodinách lékaři oznámili, že Elišce prasklo aneurysma, tedy výduť cévy, a její stav je kritický. ,,Musí neprodleně podstoupit operaci”, zněla slova lékařů. Ale stav se nezlepšoval a po několika dnech strávených v nemocnici Eliška zemřela.
Mladému tatínkovi Petrovi a celé rodině se obrátil svět naruby. Petr se však postavil k této dosud nepředstavitelné a bolestivé životní situaci čelem – jako opravdový muž a táta. Aby se mohl starat o svou dceru Sofinku, musel jít na mateřskou dovolenou.
Po měsíci stráveném v porodnici, kde se čekalo, až Sofinka přibere na váze, si Petra a Sofinku pozvali na dětskou neurologii. Tam se dozvěděl, že musí ihned začít s rehabilitací, aby se následky mrtvice minimalizovaly. Sofinka začala docházet 1x týdně na cvičení Vojtovou metodou, a do toho s ní tatínek Petr cvičil 4 x denně doma…
Zhruba v půl roce byla Sofince diagnostikována dětská mozková obrna s pravostrannou hemiparézou. Kolem jednoho roku začaly Sofince vycházet negativní výsledky EEG s hrozbou epilepsie.
V roce a půl dostala Sofinka preventivně antiepileptika. Zhruba po dalším půl roce se bohužel epilepsie projevila a jelikož léky nezabíraly, obdržela Sofinka další medikaci. Obrovské množství léků, úsilí Sofinky, jejího tatínka a celé rodiny… Ale ani to však nestačilo. Sofinka se stala vůči lékům rezistentní, a když už byly Sofince indikovány tři druhy léků na dané onemocnění, tak po magnetické rezonanci byla jediná možnost řešení epilepsie operativní cestou.
Čtyři měsíce před oslavou třetích narozenin musela na zákrok jménem hemisferektomie. Po zákroku začala Sofinka opět intenzivně rehabilitovat a už se zdálo, že nejhorší má rodina za sebou. Bohužel opět ne. Tolik bolesti, energie a úsilí, kterou musela celá rodina vynaložit, stále nebylo dostačující. Sofince se po operaci ucpaly kanálky na odvádění mozkomíšního moku (zvaný hydrocefalus) a musela opět na operační sál. Tři měsíce po první operaci, která trvala 8 hodin, byla opět na sále, kde byl zaveden shunt, což je spojení dvou sousedních cév, např. tepny se žílou, které vede ke zkrácenému odkloněnému toku krve. Poslední výsledky EEG však ukazují, že stále nemá nad epilepsií vyhráno.
A dostáváme se k dnešnímu dni. S pokorou a pomocí přicházíme my, tedy Nadace Anežka a její podporovatelé. Vyvstává ta nejdůležitější otázka: ,,Co může Sofince pomoci?” Odpověď zní: ,, Musí stále rehabilitovat pod dozorem a s asistencí specialistů.”
Intenzivní terapie a rehabilitace, které mohou Sofince nejvíce pomoci, jsou nad rámec úhrady ze strany zdravotních pojišťoven a jejich úhradu si tatínek Petr ani za pomoci rodiny nemůže dovolit. Proto jsme se spolu s vámi rozhodli Sofince pomoci. Nadace Anežka v první fázi uhradí náročné rehabilitace a po vyhodnocení bude dále podporovat léčebný program navržený lékaři a odborníky.
Dáváme sílu do pohybu!
